Lo screening precoce in due parole

Alcuni bambini (fratellini o sorelline di bambini con Disturbi dello Spettro Autistico, neonati prematuri e neonati piccoli alla nascita) sono più a rischio di altri nello sviluppare l’autismo.
Per questo esiste NIDA (Network Italiano per il riconoscimento precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico) che assicura programmi di screening precoce per queste tipologie di neonati.
Lo scopo dello screening precoce è quello di identificare, già a partire dalla fase neonatale, anomalie del neuro sviluppo che abbiano un valore predittivo per i Disturbi dello Spettro Autistico.
Il/la bambino/a che partecipa al programma viene preso in carico dal Centro NIDA più vicino e viene monitorato nel suo sviluppo dalla nascita fino ai 3 anni di vita (per i primi 6 mesi a domicilio).

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Motivazioni

Se Il tuo/a bambino/a ha fratelli/sorelle con disturbo dello spettro autistico, è nato prematuro oppure sottopeso, allora fa parte della popolazione neonatale a rischio e potete partecipare al programma NIDA, dell’Istituto Superiore di Sanità

Come funziona

Se ti sei accorto che tuo figlio/figlia rientra nella popolazione a rischio, allora puoi entrare nel programma NIDA richiedendolo alla mail marialuisa.scattoni@iss.it, (coordinatrice del programma).
Sarai messo in contatto con il Centro NIDA più vicino.
Fino al febbraio 2019, il NIDA si componeva delle seguenti Unità Operative:

IRCCS Fondazione Stella Maris
IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
IRCCS Eugenio Medea – Associazione La Nostra Famiglia
Università Campus Bio-Medico di Roma
Centro Autismo e Sindrome di Asperger, Ospedale di Mondovì, ASLCN1
Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Umberto I, Via dei Sabelli
Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell'Università di Trento
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

Dalla Nascita ai primi 6 mesi

Nei primi 6 mesi, il protocollo prevede lo studio di alcuni elementi caratteristici della vita di un bambino come, ad esempio, la motricità spontanea, le espressioni vocali oppure come interagisce e comunica con gli altri. Questi elementi possono risultare alterati in bambini a rischio di sviluppare un disturbo del neuro sviluppo, tra cui i Disturbi dello Spettro Autistico. Lo studio viene condotto con la registrazione video e audio della motricità spontanea e del pianto neonatale, effettuate periodicamente da operatori del NIDA (a dieci giorni dalla nascita, a 6, 12, 18 e 24 settimane di vita) a casa vostra, senza alcun disagio per la vostra famiglia. Inoltre, ti saranno richieste le registrazioni di momenti di interazione con tuo/a figlio/a (2 registrazioni al mese della durata di circa 5 minuti), grazie alle quali viene effettuata l’analisi della sua interazione e comunicazione sociale, nel suo ambiente naturale.

Dai 6 mesi ai 3 anni

A partire dai 6 mesi, fino ai 3 anni di vita del bambino, sarete invitati con tuo/a figlio/a presso il Centro NIDA che l’ha preso/a in carico una struttura di Neuropsichiatria Infantile, che analizzerà il suo sviluppo attraverso valutazioni cliniche e il prelievo di campioni biologici.
Le valutazioni cliniche vengono effettuate periodicamente (a 6, 12, 18, 24 e 36 mesi) da una equipe multidisciplinare, attraverso semplici sedute di gioco, strumenti standardizzati, questionari e/o interviste strutturate con i genitori, al fine di monitorare lo sviluppo cognitivo, socio-comunicativo, del linguaggio e adattativo. Qualora vengano individuate specifiche difficoltà, sarete indirizzati verso forme di intervento precoce. In questo periodo, ti sarà richiesto di effettuare periodiche registrazioni video (5 minuti) di momenti di interazione con tuo/a figlio/a, per lo studio dell’interazione sociale.

Coordinatore nazionale del Network NIDA: Dr.ssa Maria Luisa Scattoni (marialuisa.scattoni@iss.it, tel. +39-6-49903143, Servizio Coordinamento e Supporto alla Ricerca - Istituto Superiore di Sanità).

A CHI RIVOLGERTI

Se tuo/a figlio/a ha una delle 3 caratteristiche della popolazione a rischio, puoi partecipare al programma NIDA in due modi:
scrivi alla mail di richiesta all’indirizzo di email marialuisa.scattoni@iss.it (coordinatrice del programma);
contatta un neuropsichiatra infantile che opera all’interno di uno dei Centri NIDA:
oppure, ai TSMREE strutture pubbliche del territorio in cui risiedi.
Ambulatorio per l'Intercettazione Precoce dei Disturbi del Neurosviluppo/Punto di Raccordo con la Pediatria-UOSD Interventi Precoci in Età Evolutiva (RM) (Link a dati dettaglio del sito NIDA)

TSMREE RM3 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D4 RM2 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D5 RM2 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D6 RM2 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D7 RM2 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D8 RM2 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D9 RM2 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D1 RM1 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D13 RM1 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D14 RM1 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D15 RM1 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D2 RM1 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)
TSMREE D3 RM1 (Link a dati dettaglio del sito NIDA)

COSA SERVE

Non devi presentare alcuna documentazione anagrafica o medica; ti verrà però richiesto dal Centro NIDA che prenderà in carico tuo figlio di dare il consenso a partecipare al progetto di ricerca, tramite la compilazione una scheda informativa dettagliata che include la presentazione delle teorie scientifiche alla base del programma e la sequenza temporale degli appuntamenti.
Ti sarà chiesto anche il consenso informato, per il trattamento dei dati personali e dei risultati ottenuti sia effettuato nel rispetto dell’attuale normativa sul diritto alla privacy e delle disposizioni in materia bioetica.

DOCUMENTAZIONE RILASCIATA

Cosa viene rilasciata al termine dei 3 anni?
In caso di accertamento precoce di un elevato rischio viene fornita una pre-diagnosi?

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